\u201eMam na t\u0119 chwil\u0119 jedno marzenie \u2013 bardzo bym chcia\u0142a, aby m\u00f3j ma\u0142y Ja\u015b by\u0142 kiedy\u015b w stanie spojrze\u0107 na mnie i rozpozna\u0107 we mnie swoj\u0105 mam\u0119 i aby m\u00f3g\u0142 bawi\u0107 si\u0119 ze swoj\u0105 starsz\u0105 siostr\u0105. Wierz\u0119, \u017ce jeste\u015bmy w stanie pom\u00f3c naszemu synkowi. Najwa\u017cniejsze, \u017ceby kt\u00f3rego\u015b dnia m\u00f3g\u0142 zobaczy\u0107, jak pi\u0119kny jest \u015bwiat\u201d \u2013 tak o dwuletnim ju\u017c Janku Wi\u015bniewskim m\u00f3wi jego mama, Daria.<\/p>\n
Ja\u015b przyszed\u0142 na \u015bwiat 11 marca 2020 roku i od razu otrzyma\u0142 10 punkt\u00f3w w skali Apgar. A\u017c do trzeciego miesi\u0105ca \u017cycia nic nie wskazywa\u0142o na to, \u017ce rozwija si\u0119 inaczej od pozosta\u0142ych dzieci. Poza jednym, zdawa\u0142oby si\u0119, drobiazgiem \u2013 jego oczka ucieka\u0142y ku g\u00f3rze. Niestety by\u0142y to pierwsze sygna\u0142y, zwiastuj\u0105ce narastaj\u0105ce w kolejnych miesi\u0105cach problemy. W wieku czterech miesi\u0119cy mama Jasia zacz\u0119\u0142a si\u0119 niepokoi\u0107 pozornym spokojem swojego synka.<\/p>\n
\u201eOpr\u00f3cz Jasia mamy jeszcze c\u00f3rk\u0119 i wiedzia\u0142am, \u017ce syn powinien by\u0107 ju\u017c bardziej ruchliwy. W tamtym czasie jednak jego koordynacja ruchowa by\u0142a nik\u0142a, praktycznie zerowa. Ja\u015b nie by\u0142 w stanie przekr\u0119ci\u0107 si\u0119 z boku na bok, o zmianie pozycji z pleck\u00f3w na brzuszek ju\u017c nawet nie wspominaj\u0105c.\u201d<\/p>\n
Wtedy w\u0142a\u015bnie zacz\u0119\u0142a si\u0119 walka z czasem i nieustaj\u0105ce od ponad dw\u00f3ch lat wizyty u lekarzy i rehabilitacje. Pierwsz\u0105 diagnoz\u0105 by\u0142y op\u00f3\u017anienie motoryczne i zbyt du\u017ca masa cia\u0142a \u2013 z pozoru nic strasznego. Jednak podczas kolejnej wizyty u neurologa diagnoza Jasia zosta\u0142a poszerzona o kolejne nieprawid\u0142owo\u015bci og\u00f3lnorozwojowe zwi\u0105zane ze wzrokiem, a\u00a0ka\u017cda nast\u0119pna konsultacja z lekarzem oraz badania ujawnia\u0142y nowe problemy. W takich chwilach rodzicom towarzyszy szereg emocji takich jak szok, niedowierzanie i bunt przeciwko z\u0142u, kt\u00f3re musia\u0142o spotka\u0107 akurat ich dziecko. Rodzice Jasia od pocz\u0105tku wiedzieli, \u017ce zrobi\u0105 wszystko, aby dzieci\u0144stwo ich synka by\u0142o normalne, ale ostatecznie musz\u0105 walczy\u0107 o jego sprawno\u015b\u0107 na wielu r\u00f3\u017cnych poziomach \u2013 rehabilitacja i leczenie skupiaj\u0105 si\u0119 obecnie wok\u00f3\u0142 wzroku, mowy oraz sprawno\u015bci ruchowej i koordynacji.<\/p>\n
Po przej\u015bciu szczeg\u00f3\u0142owych bada\u0144 genetycznych Ja\u015b zosta\u0142 ostatecznie zdiagnozowany na bardzo rzadki zesp\u00f3\u0142 wad genetycznych zwi\u0105zany z uszkodzeniem genu KIDINS 220. Opr\u00f3cz ch\u0142opca na \u015bwiecie stwierdzono jedynie 4 inne takie przypadki, co oznacza brak szczeg\u00f3\u0142owych bada\u0144, pewnej metody leczenia i przede wszystkim mo\u017cliwo\u015bci pomocy specjalistycznej. Ja\u015b ma hipoplazj\u0119 sierpa m\u00f3zgu, wodog\u0142owie, krzyw\u0105 przegrod\u0119 nosow\u0105 oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep ch\u0142opiec nie umie je\u015b\u0107, a w przysz\u0142o\u015bci mo\u017ce mie\u0107 du\u017ce problemy z mow\u0105.\u00a0Ja\u015b jest tak\u017ce po konsultacji u neurochirurga. Wodog\u0142owia nie trzeba operowa\u0107, bo p\u0142yn sp\u0142ywa sam z g\u0142\u00f3wki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazuj\u0105, \u017ce\u00a0m\u00f3zg ch\u0142opca nie jest prawid\u0142owo rozwini\u0119ty. Ja\u015b b\u0119dzie zatem dzieckiem upo\u015bledzonym umys\u0142owo \u2013 czas poka\u017ce, w jakim stopniu.\u00a0Przed tym ma\u0142ym Rycerzem i jego rodzin\u0105 stoj\u0105 ogromne wyzwania, kt\u00f3rym podo\u0142aj\u0105 jedynie dzi\u0119ki pomocy innych.<\/p>\n
Dotychczasowa rehabilitacja poch\u0142on\u0119\u0142a wszystkie oszcz\u0119dno\u015bci rodzic\u00f3w Jasia. Czeka ich intensywna i systematyczna rehabilitacja synka \u2013 liczy si\u0119 ka\u017cdy dzie\u0144, zmiany zachodz\u0105ce w ciele wraz z procesem dorastania s\u0105 zwykle nieodwracalne. Dlatego rodzice Jasia zwracaj\u0105 si\u0119 z pro\u015bb\u0105 do ka\u017cdego, kto mo\u017ce pom\u00f3c, aby odwiedzi\u0142 stron\u0119 zbi\u00f3rki na rzecz synka i wp\u0142aci\u0142 najmniejsz\u0105 chocia\u017cby kwot\u0119 na jego konto.<\/p>\n
Link do zbi\u00f3rki na rzecz Jasia Wi\u015bniewskiego mo\u017cna znale\u017a\u0107 tutaj:<\/p>\n
https:\/\/rik.pl\/janwisniewski\/<\/p>\n
<\/p>\n
Rycerze i Ksi\u0119\u017cniczki<\/strong> to fundacja pomocy dzieciom i osobom doros\u0142ym, dzia\u0142aj\u0105ca od 2015 roku. Od pocz\u0105tku jej misj\u0105 jest niesienie pomocy w leczeniu i rehabilitacji oraz zapewnianie wsparcia rodzinom chorych. Do historii i potrzeb ka\u017cdego z Podopiecznych podchodzi indywidualnie, z empati\u0105 i ogromnym zaanga\u017cowaniem. Dzi\u0119ki temu skutecznie pozyskuje \u015brodki na leczenie \u2013 do tej pory na potrzeby Podopiecznych zebra\u0142a ponad 23 miliony z\u0142otych. Wi\u0119cej na: www.rik.pl<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Wiele schorze\u0144 na tle neurologicznym zwiastuj\u0105 bardzo niepozorne objawy \u2013 niemo\u017cno\u015b\u0107 skupienia wzroku, nadmierny spok\u00f3j niemowl\u0119cia, kt\u00f3ry na pocz\u0105tku z oczywistych powod\u00f3w bardzo rodzic\u00f3w cieszy. Cz\u0119sto pierwsze niepokoj\u0105ce symptomy pojawiaj\u0105 si\u0119 wyra\u017anie dopiero po kilku miesi\u0105cach. Tak by\u0142o w przypadku Jasia. Przypad\u0142o\u015b\u0107, na kt\u00f3r\u0105 choruje, zdiagnozowano u zaledwie czworga innych…<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":6953,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[16,380,384],"tags":[472,117,148,681,656,581,61,607,608,121,680,606],"class_list":["post-6952","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bez-kategorii-en","category-spoleczenstwo","category-zdrowie","tag-choroba","tag-dziecko","tag-fundacja","tag-niemowle","tag-niepelnosprawnosc","tag-objawy","tag-pomoc","tag-rehabilitacja","tag-rodzina","tag-rozwoj","tag-symptomy","tag-zbiorka"],"acf":[],"yoast_head":"\n